医療的ケア児の母です。 相談させて下さい。

私には生後2ヶ月の息子がいますが、産まれてから疾患が判明し気切+経管栄養が必要な医療ケア児となりました。

疾患を知った際、自分を責め毎日泣いていましたが、夫や両親のサポートもあり少しは気持ちを切り替えていこうという気になりつつあります。

元々共働きでした。先日夫が色々調べてくれたのですが子供を預かってくれる所がないので、母親は仕事を諦め、在宅で子供をみないといけなくなりそうです。

自分で疾患持ちの子を産んだのだから自己責任でしょ？というように言われているように思え、弱者に冷たい日本社会に疑問を感じます。

色々調べれば調べるほど医療的ケア児は健常児よりお金もかかります。それなのに預けられる所がなく仕事ができないというのは今後の生活上困ります。

食費や光熱費が上がっている今、旦那だけでは生活していける収入ではありません。何か行政でサポートして頂けないでしょうか？一番は子供を預かって下さる施設をご紹介頂きたいです。

日々、子育てに奮闘されていらっしゃることと思います。

そのような中でご連絡をくださり、ありがとうございました。私自身も現在子育て中ですので、日々の大変さを実感しておりますが、医療的ケア児のお子さんということで、さらなるご苦労もおありであると思います。

世田谷区では、医療的ケア児とそのご家族を支えるため「世田谷区医療的ケア連絡協議会」を設置し、医療的ケアを必要とする子どもの保育、教育機関での受け入れについて検討しています。学校に通うようになると、授業中だけではなく、放課後や学校外活動でも看護師によるケアが必要となるため、そのための人材の確保が喫緊の課題です。

区では、令和3年から「医療的ケア相談支援センターHi・Na・Ta」が事業を開始しました。医療的ケアが必要なお子さんとそのご家族の笑顔を支え、入院中や退院後の生活に寄り添っていくことを目的としています。まだご相談されていないようであれば、一度ご連絡いただければと思います。

名称 世田谷区医療的ケア相談支援センター 愛称「Hi・na・ta（ひなた）
所在地 東京都世田谷区大蔵2丁目10番18号 大蔵二丁目複合型子ども支援センター3階
電話番号 03-3749-6955 (月曜日～金曜日 午前8時30分～午後5時
開所日時 毎週月曜日・火曜日・木曜日・金曜日 午前10時から午後4時
ホームページ
https://hinatabocco2183.wixsite.com/setagaya

また世田谷区では、「医療的ケア児の笑顔を支える基金」を創設し、医療的ケア児のみならず、保護者や家族（兄弟も）の生活を理解し、皆で支えていけるような風土づくりを目指しています。

子育ては大変なこともありますが、その中でも喜びを見出し、豊かな暮らしにつながっていくよう、心から願っています。お困りのことがありましたら、いつでもご連絡ください。